Cure palliative, con File 20 anni di aiuto concreto ai malati inguaribili e alle famiglie 

Cure palliative, con File 20 anni di aiuto concreto ai malati inguaribili e alle famiglie 

Dal 2002 30.786 pazienti assistiti dal 2002 a oggi, a casa, in hospice, in ospedale

Firenze, 3 maggio 2022 – La Fondazione italiana di leniterapia File compie 20 anni. In questi 20 anni, File ha assistito 30.786 persone, per un totale di 136.656 tra visite e consulenze effettuate, inclusi gli interventi psicologici alle loro famiglie, nelle città di Firenze e di Prato, a domicilio, in Hospice e negli ospedali sia dell’Azienda Usl Toscana Centro sia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi. La Fondazione ha potuto realizzare tutto ciò grazie alle sue équipe multi-disciplinari, attualmente composte da 22 professionisti sanitari (tra medici, infermieri, psicologi, operatori socio-sanitari e fisioterapisti) e da 80 volontari appositamente formati in assistenza che si prendono cura della persona malata e della sua famiglia.

Le équipe sanitarie e i volontari di File accompagnano chi non può guarire in un percorso di cura personalizzato, in cui vengono leniti il dolore e la sofferenza fisica, senza trascurare gli aspetti psicologici, relazionali, sociali, spiritualiAnche le famiglie sono oggetto di cura e ricevono aiuto in percorsi assistenziali spesso complessi, sia durante la malattia sia nella dolorosa fase successiva alla perdita. Servizi come il supporto psicologico, anche per i più giovani, e gli incontri con gruppi di auto mutuo aiuto, a volte, possono fare la differenza e sostenere queste persone nella difficile prova che stanno affrontando. In particolare, i 5 gruppi di auto mutuo aiuto per l’elaborazione del lutto, dal 2009 (anno della loro creazione) ad oggi, hanno accolto circa 600 persone. Recentemente, questi gruppi si sono costituiti anche in un forum online, contando 30 presenze attive.

Oltre ad offrire assistenza a domicilio, File è attualmente presente nei 3 Hospice dell’Azienda USL Toscana Centro con i suoi professionisti sanitari e volontari: nei 2 Hospice fiorentini (Hospice “Convento delle Oblate” e Hospice “San Felice a Ema – in memoria di Carlotta Antinori”) e nell’Hospice pratese “Fiore di Primavera”. L’esigenza di creare strutture apposite per i malati gravi e per le loro famiglie nasce dalla necessità di riconfigurare uno spazio per la cura che non sia l’ospedale ma qualcosa di più simile allo spazio domestico, al cui interno vengano collocate al primo posto la qualità della vita e la dignità della persona.

File è presente, con i suoi operatori, anche anche nell‘Ospedale fiorentino Santa Maria Annunziata e nell’Ospedale di Careggi. Attraverso il progetto “File in Ospedale”, realizzato in collaborazione con la USL Toscana Centro e con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, la Fondazione ha aumentato la presenza dei medici palliativisti all’interno degli ospedali del territorio, per consentire una presa in carico precoce di quelle persone, malate, che non possono guarire ma che stanno ancora ricevendo cure attive. Questo servizio viene offerto dal personale specializzato di FILE, sia sotto forma di prestazioni ambulatoriali o di day hospital sia attraverso l’attività consulenziale nei reparti di degenza. Laddove possibile, la consulenza può condurre all’avvio di un percorso di assistenza domiciliare o al trasferimento in uno degli Hospice del territorio. L’ospedale, infatti, è parte integrante della rete locale di Cure Palliative e rappresenta, spesso, il luogo di avvio di tale percorso di cura e assistenza.

File nasce nel 2002 grazie all’iniziativa e alla sensibilità di alcuni fiorentini guidati da Donatella Carmi Bartolozzi, fondatrice e storica presidente scomparsa nell’ottobre 2020, che hanno espresso la volontà di creare una Fondazione che costituisse un punto di riferimento nel campo delle Cure Palliative e che supportasse le strutture pubbliche nell’offerta di servizi gratuiti di assistenza ai  malati cronici, in fase avanzata o terminale, e alle loro famiglie.

“Dal 2002 ad oggi, la missione di File non è cambiata – afferma la presidente, Livia Sanminiatelli Branca –  Ci prendiamo cura delle persone malate lenendone il dolore fisico, rispettando la loro dignità ed i loro desideri, e aiutiamo i familiari, sollevandoli dalla solitudine e dall’impotenza di fronte alla sofferenza. Ci siamo impegnati e ci stiamo impegnando molto per rendere sempre più efficiente la nostra assistenza, e il fatto di lavorare integrati al servizio pubblico va proprio in questa direzione”.

Cure palliative, cosa sono
Le Cure Palliative, in medicina, intervengono quando una guarigione non è più possibile, cercando però di migliorare la qualità della vita della persona malata, riducendo il livello di sofferenza e dolore. L’obiettivo è quello di affermare il valore della vita, secondo un approccio in cui la morte rappresenta un evento naturale.

Progetti di formazione
Oltre all’attività di assistenza, File è attivamente impegnata in ambito formativo e culturale: infatti, è riuscita a realizzare 15 corsi per volontari (a settembre il sedicesimo) di preparazione all’assistenza in Cure Palliative, coinvolgendo in totale oltre 900 persone, e 2 corsi di formazione esterni, per preparare i volontari di altre associazioni attive nel nostro campo. Il volontario è una figura fondamentale per l’assistenza, in quanto si occupa di prestare un ascolto partecipe alla persona malata e alla sua famiglia, e poiché costituisce il vero testimone nella società di quell’importanza della cura globale alla persona malata che File si impegna a diffondere. Attualmente sono circa 80 i volontari attivi nell’assistenza e circa 50 i volontari attivi nelle attività di raccolta fondi, altrettanto fondamentali per la Fondazione.

Anche la  formazione dei professionisti sanitari è per File molto importante: in 20 anni ha finanziato 3 master in Cure Palliative per l’Università di Firenze (in ottobre, il quarto), per un totale di 30 borse di studio elargite a 90 studenti di medicina e psicologia; ha organizzato 1 convegno internazionale  per addetti al settore e, nell’ambito del più recente progetto  “FILE Formazione”, 127 corsi di formazione  e aggiornamento per operatori di strutture sanitarie toscane e non solo, un campo quest’ultimo sul quale la Fondazione sta investendo moltissimo, nella convinzione che solo personale formato ad alto livello possa fornire un’assistenza di qualità alle persone che hanno bisogno. In questi anni, File è riuscita ad offrire formazione a 2.734 operatori.

File si è costantemente impegnata anche nella sensibilizzazione della società al tema, ancora poco conosciuto, delle Cure Palliative, dando spazio a situazioni complesse come la malattia grave, la morte e il lutto. A questo scopo, sono stati realizzati circa 70 tra incontri, seminari e convegni, coinvolgendo oltre 4.200 tra persone e istituzioni. Queste iniziative si sono rivolte a tutta la cittadinanza, mirando soprattutto a interessare gli ambienti educativi in cui crescono i giovani: la famiglia e la scuola.

Progetti di supporto al lutto per bambini e ragazzi
E infine il supporto al lutto per bambini e ragazzi. Quando c’è una malattia o un lutto cambiano molte cose nella quotidianità ma l’ambiente scolastico rimane un punto fermo: gli insegnanti, che trascorrono moltissimo tempo con gli alunni, possono diventare risorse preziose per tutte quelle famiglie che stanno vivendo un lutto. Dal 2014, FILE ha coinvolto 30 istituti scolastici del territorio nell’ambito del progetto B.E.P.P.E. (Bambini ed Elaborazione della Perdita: Pensieri ed Emozioni), organizzando 28 giornate di sensibilizzazione per insegnanti sulle complesse tematiche psicologiche e sociali che l’elaborazione della perdita comporta, coinvolgendo circa 270 docenti. Anche il servizio di consulenza psicologica ai minori è stato molto richiesto e attivato sia dalle scuole che dalle stesse famiglie, permettendo a 160 tra bambini e ragazzi di essere seguiti nel percorso di elaborazione del lutto e ad altrettanti genitori è stato offerto un supporto per affrontare l’evento con i figli e cercare un nuovo equilibrio, per un totale di 620 incontri.

Sportello per il testamento biologico
Sempre nell’ottica di offrire informazione, File ha aperto uno sportello di consulenza gratuito sul testamento biologico, rivolto a individui o famiglie che necessitano di un confronto sulle disposizioni anticipate di trattamento, che è stato d’aiuto, finora, a circa 80 persone.